한국사회의 웰다잉 개념분석
; 박연환2)
; Park, Yeon-Hwan2)
ⓒ 2020 Korean Society of Muscle and Joint Health
Abstract
This paper aims to clarify the concept of well-dying in the sociocultural context of Korea.
Walker and Avant’s method was chosen for the concept analysis. Through a literature review of 36 papers, the attributes and definition of well-dying were derived.
The literature revealed that in Korean society, well-dying is defined as the process of actively preparing for death throughout life. The attributes of the concept are a reflection on death, death acceptance, searching for meaning, transcendence, advance decision-making, and sharing values with family. The motivation for thinking about death, the hope of dying with dignity, and the Korean cultural view of death precede the concept, followed by dying with dignity, personal and family happiness, and improved quality of life and death.
This study may lead to the unification of concept use based on mutual understanding, thus enabling effective communication in research, education, and clinical settings. This can be the rationale for the development of tools and educational programs as well as establishing policies related to well-dying in Korea.
Keywords:
Advance care planning, Attitude to death, Death, Right to die, Quality of life키워드:
사전의료계획, 죽음태도, 죽음, 죽을 권리, 삶의 질서론
1. 연구의 필요성
의료기술의 발전으로 병원에서 무의미한 연명의료를 받다가 사망하는 사람들이 많아지면서 웰다잉(well-dying)에 대한 관심이 높아지고 있다. 한국사회에서 웰다잉에 대한 논의는 2009년에 국내 최초로 대법원이 연명의료 중단을 인정한 세브란스 김 할머니 사건, 고 김수환 추기경과 법정스님 등 사회적으로 영향력 있던 인사들의 연명의료 거부를 필두로 하여 본격화되었다(Song, 2018). 의료계에서는 죽음마저 의료화되는 현실을 반성하며 연명의료를 비롯하여 호스피스, 완화의료 등 생애 말기 환자의 삶의 질을 높이기 위한 담론을 이어갔다(Song, 2018). 2016년 2월에는 ‘호스피스 ․ 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이 제정되어 죽음의 자기결정권을 존중하는 법적 근거가 마련되었고, 이런 과정을 통해 웰다잉에 관한 관심도 증가하게 되었다(Song, 2018).
웰다잉은 2000년대 중반 죽음준비교육을 대중화하는 과정에서 죽음을 기피하는 사회적 분위기를 고려하여 당시 유행했던 웰빙(well-being)이란 단어에 착안하여 만들어진 용어이다(EBSCulture, 2014; Yoon, 2019). 죽음준비교육은 죽음에 대한 구체적인 대비뿐 아니라 죽음을 통해 삶의 가치를 발견하여 의미 있는 삶을 살 수 있도록 돕는다는 점에서 삶의 교육이라고도 할 수 있다(Byeon & Park, 2017). 사람은 누구나 반드시 죽으며, 언제 어디서 어떻게 죽을 지 알 수 없기 때문에 죽음준비가 말기 환자나 시기적으로 죽음에 가깝다고 여겨지는 노인에 국한된 문제가 아니라는 사실을 인지하는 것은 중요하다(Shin, 2017). 자신의 유한성을 인지하며 죽음을 능동적으로 준비하는 과정은 편안하게 삶을 마무리 할 수 있도록 도와줄 뿐 아니라 현재의 삶의 의미를 증진시켜 당사자뿐 아니라 가족의 삶의 질을 높일 수 있다는 점에서 웰다잉 개념을 측정하는 일은 중요하다(Byeon & Park, 2017; Lim, Lee, & Kim, 2019; Yoo, 2008).
연명의료와 호스피스 등 생애 말기 관점에서 주로 논의되어온 웰다잉은 일상 중에 죽음을 개방적으로 이야기 하며 인간답게 죽음을 맞이하기 위한 방법을 모색하는 문화 운동으로서 논의의 범위가 확장되고 있다. 최근 세계 웰니스 협회는 ‘dying well’을 건강한 삶을 영위하기 위한 삶의 일부로서 죽음을 적극적으로 탐색하는 활동으로 지칭하며, 웰다잉 문화를 형성하는 다양한 세계 동향을 소개하였다(Mcgroarty et al., 2019). 이러한 동향에는 일반인들이 죽음에 대한 생각을 자유롭게 소통할 수 있는 데스카페(death café), 세계를 여행하며 죽음에 대응하는 지혜를 찾아나서는 데스투어(death tourism), 죽기 전 만나고 싶은 사람들을 모아 작별인사를 하는 생전장례식 등이 포함되었다(Mcgroarty et al., 2019). 해외의 ‘dying well’을 위한 움직임은 현재 한국사회에서 논의되고 있는 웰다잉의 형태보다 개방적이고 진전되어 있지만 죽음에 대한 근원적인 성찰을 통해 더 나은 삶을 살자는 의미에서 맥락을 같이 하고 있다.
국내 웰다잉에 대한 선행연구를 살펴보면, 인문학 분야에서는 주로 웰다잉에 관한 철학적 고찰 연구가(Shin, 2017; Yoo, 2008), 간호학을 비롯한 의학 분야에서는 죽음 자체의 의미보다 죽음에 대해 사람들이 갖는 주관적 인식과 태도를 파악하고, 이를 바탕으로 웰다잉 교육을 개발하는 사실경험적 연구가 많이 수행되었다(Byeon & Park, 2017; Lee, Shin, Sim, & Yun, 2013; Lim et al., 2019; Shim, 2012). 그러나 죽음은 개인이 속한 문화적 배경에 따라 다양하게 이해되는 문화의존적인 개념임에도 불구하고(Lee, 2013) 일부 연구는 웰다잉 측정을 위해 서양문화권에서 개발된 도구를 사용하였다(Byeon & Park, 2017). 또한 연구자들마다 좋은 죽음, 죽음준비 등의 용어를 웰다잉과 혼용하며 상황에 따라 의미를 달리하고 있어 해당 개념과 관련한 의사소통에 혼란이 있는 실정이다(Lee & Chung, 2019; Lim et al., 2019; Shim, 2012). 일부에서는 웰다잉과 좋은 죽음의 지향점이 전자는 ‘죽음을 통해 잘 살아가는 것’에, 후자는 ‘삶을 잘 마무리하는 것’에 있기 때문에 웰다잉과 좋은 죽음을 구분하여 사용할 필요가 있다고 하였다(Lim, 2019).
웰다잉을 위한 간호를 제공하고 연구를 지속적으로 수행하기 위해서는 개념을 사용하는 사람들 간에 효과적인 의사소통을 돕는 개념분석 작업이 반드시 필요하다. 그러나 지금까지 죽음과 삶의 통합적 관점에서 웰다잉 개념을 정의하거나 속성을 규명한 연구는 미흡한 실정이다.
이에 본 연구에서는 Walker와 Avant (2011)의 절차에 따라 한국의 사회문화적 맥락에서 웰다잉이란 개념을 분석하여 개념의 결정적 속성과 이론적 정의를 명확히 하고자 한다. 이 개념분석은 웰다잉에 대한 이해를 증진시켜 환자가 마지막 순간까지 의미 있는 삶을 살다가 존엄하게 삶을 마무리할 수 있도록 도울 수 있다는 점에서 간호학적인 의의가 있다. 이 연구는 추후 웰다잉 측정도구 및 교육 프로그램 개발의 근거가 되며 웰다잉 관련 정책 수립을 위한 기초자료로 활용될 수 있을 것이다.
연구방법
1. 연구설계
본 연구는 한국사회의 웰다잉을 Walker와 Avant (2011)의 방법으로 분석한 개념분석이며, 문헌 고찰 방법을 통해 수행되었다.
2. 연구절차
개념분석을 위해 적용한 Walker와 Avant (2011)의 8단계 절차는 다음과 같다. 첫째, 분석하고자 하는 개념을 선정한다. 둘째, 분석의 목적 혹은 목표를 결정한다. 셋째, 개념의 모든 활용을 찾는다. 넷째, 결정적 속성을 결정한다. 다섯째, 모델 사례를 제시한다. 여섯째, 부가 사례를 제시한다. 일곱째, 선행 요인 및 결과를 확인한다. 여덟째, 경험적 준거를 정의한다.
개념의 활용사례를 파악하기 위하여 국외 데이터베이스인 Pubmed, CINAHL, ProQuest, 국내 데이터베이스인 RISS, NDSL, KISS, Synapse를 활용하였다. 검색어는‘well-dying’, ‘dying well’, ‘웰다잉’이었다. 한국의 죽음문화 변화를 천 년 단위인 2000년 이후를 기준으로 탐색한 선행연구(Song, 2018)와 웰다잉 용어의 등장 시기가 2000년대 중반 임을 고려하여 2000년부터 2019년 10월까지 발표된 학술논문을 검색하였다. 검색된 문헌 중 한국사회를 배경으로 하고, 웰다잉에 관한 정의 또는 설명이 명시되어 있으며, 전문을 확인할 수 있고 한국어 또는 영어로 출판된 논문을 최종 선정하였다. 토론이나 사설, 학술대회 발표논문집, 뉴스 기사는 제외하였다. 검색된 144개의 자료 중 문헌 선정기준에 적합한 논문은 36건이었다. 최종 분석자료의 출판연도는 2008년부터 2019년까지 분포되어 있었으며, 학문 분야는 인문사회학(철학, 불교학, 유교학, 기독교 신학, 종교학, 법학, 사회복지학, 심리학, 교육학, 언론학), 자연과학(주거학), 의약학(보건학, 간호학, 의학), 예술체육학(영화, 체육학)이었다.
연구결과
1. 개념의 활용사례
웰다잉은 표준국어대사전에 등록되지 않은 신조어로 국립국어원이 개통한 국민 참여형 국어사전인 우리말샘 사전에는 “품위 있고 존엄하게 생을 마감하는 일”로 정의되어 있다(National Institute of the Korean Language, 2016). 또한 웰다잉은 자신의 죽음에 대한 사전준비가 본인 뿐 아니라 남겨질 가족을 위해서도 유익할 것이라는 인식의 확산으로 나타난 현상으로 “살아온 날을 아름답게 정리하는, 평안한 삶의 마무리”를 일컫는다(Naver, 2014).
죽음에 대한 자기결정권이 강조되면서 웰빙의 상대적인 개념으로 등장한 웰다잉은 좁게는 무의미한 연명의료 중단, 호스피스 ․ 완화의료를 말하며(Park, 2016; Song, 2018), 더 넓은 관점에서 보면 임종기에 제한되지 않고 건강할 때 남녀노소 구분 없이 일상의 삶에서 죽음에 대해 성찰하고 대비하는 동시에 현재를 소중히 여기며 살아가는 과정을 모두 포함하는 것을 말한다(Shin, 2017; Yoo, 2008). 협의의 웰다잉은 광의의 웰다잉에서 말하는 구체적인 죽음대비의 한 형태로 볼 수 있으며, 이들의 공통점은 모두 인간의 존엄성 보호를 지향한다는 것이다.
웰다잉을 주관적인 인식 측면에서 접근한 연구들은 주로 ‘좋은 죽음’이라는 용어를 혼용하였다(Lee & Chung, 2019; Shim, 2012). 연령대별로 살펴보면, 중노년층은 죽음이나 죽음준비에 대해 구체적 인식이 없거나(소극적 인식형), 가족에게 폐를 끼치지 않기 위해 죽음을 준비하거나(현세중심적 죽음준비형), 사후에도 주변 사람에게 오래 기억되길 바라며 죽음에 대한 자기결정을 바탕으로 마지막 순간까지 중요한 타자와 함께 죽음을 준비하는 것을(다층적 준비형) 좋은 죽음으로 인식하였다(Lee & Chung, 2019). 청년후기 및 성인전기에 해당되는 대학생의 웰다잉 인식은 가족 중심적인 죽음관을 가진 유형(동양적 가족중시형), 죽음을 피할 수 없는 과정으로 받아들이는 유형(개인적 운명수용형), 남아있는 사람에게 의미 있는 죽음이 되길 희망하며 봉사하는 삶을 중시하는 유형(이타적 내세준비형), 현세를 중시하며 스스로 죽음을 준비하고자 하는 유형(자기주도적 현세지향형)으로 분류되었다(Shim, 2012). 도출된 유형을 살펴보면 죽음인식의 적극성, 타자의 관계성에 기초한 죽음관, 내세관에 따라 다층적으로 분류됨을 확인할 수 있다. 웰다잉 인식을 조사한 두 편의 연구(Lee & Chung, 2019; Shim, 2012)에 의하면 한국사회의 웰다잉 개념은 가족주의와 개인주의가 복합적으로 작용하는, 즉 동서양의 죽음인식이 혼재된 상황 속에 존재한다고 볼 수 있다.
웰다잉은 개인적인 경험에 따라 다양하게 인식될 수 있지만(Shim, 2012), 사회적으로 추구하거나 사회구성원들 간에 합의되는 바람직한 죽음맞이 방식 또는 과정을 의미하기도 한다(Shin, 2017; Yoo, 2008). 웰다잉은 사회적으로 공유하는 문화적 현상으로 문화적으로 행복한 죽음이며(Lee, 2013), 삶의 유한성을 부각시켜 죽음을 잘 준비하자는 소망을 담은 용어로서 이러한 방향으로 대중의 움직임을 독려하는 일종의 슬로건과 같다(Hwang, 2012).
웰다잉을 개인이 선택하는 태도와 행동에 따라 달라질 수 있는 과정으로 해석하는 선행연구에서는 웰다잉을 크게 인지적, 정의적, 행동적 차원에서 논의하고 있다(Choi, Kim, Park, & Song, 2019; Choi, 2016; Hwang, 2012; Jeon, Park, & Park, 2018; Kim, 2011; Lee, 2019; Lee, Lee, & Kim, 2014; Lee et al., 2013; Oh, 2008; Shim, 2012; Shin, 2017; Yoo, 2008). 우선 인지적 차원의 웰다잉은 죽음에 대해 성찰하는 것을 말한다. 죽음을 성찰한다는 것은 곧 죽음의 개인적 의미를 찾아나서는 것으로서 죽음을 실존적 관심의 대상으로 두고 삶에서 적극적으로 탐구하는 것을 말한다(Hwang, 2012). 죽음을 극복의 대상이 아닌 삶의 일부로 받아들이기 위해서는 죽음을 외면하지 않고 직시하는 노력이 선행되어야 한다(Lee, 2019). 죽음불안은 죽음이라는 사실 자체에 있지 않고, 죽음의 의미를 해석하는 개인의 정신상태에서 기인하기 때문에 죽음에 임박해서가 아니라 일상 중의 죽음에 대한 사유를 통해 올바른 가치관을 정립하는 것이 웰다잉을 위해 중요하다(Choi, 2016; Shin, 2017).
정의적 차원의 웰다잉이란 죽음을 수용하고 생사를 초월한 가치를 좇아 현재 삶의 의미를 찾으며 살아가는 것을 말한다. 죽음수용은 죽음을 의식함으로써 야기되는 공포, 불안한 감정을 회피하거나 억압하지 않고 죽음을 삶의 자연스러운 과정이자 성장의 기회로 받아들이는 태도를 말한다(Choi, 2016). 죽음수용은 자기의 유한성에 대한 인식으로부터 출발한다(Shin, 2017). 웰다잉을 위해서는 죽음과 죽음에 수반되는 사항에 관한 올바른 이해와 숙고를 바탕으로 결국 죽음이 삶과 다르지 않다는 일원론적 생사관을 정립하는 것이 필요하다(Hwang, 2012; Lee, 2019).
죽음에 대한 성찰은 삶을 바라보는 관점을 변화시켜 삶의 의미를 재구성 한다(Choi, 2016). 웰다잉은 죽음에 능동적으로 대비하는 동시에 삶의 의미를 추구하는 것이며(Yoo, 2008). 의미 있는 삶이란 긍정적인 사고를 바탕으로 일상에 의미를 부여하며 현재를 즐기고 적극적으로 살아가는 것을 뜻한다(Choi, 2016; Shin, 2017). 삶과 죽음은 상반된 것처럼 보이지만, 항상 동시에 존재하며 서로를 보완하는 관계에 있기 때문에 웰빙은 웰다잉과 함께 논의되어야 한다(Lee, 2019). 웰다잉 측면에서 본 웰빙은 삶의 현전성에 충실하여 과거나 미래가 아닌 지금의 순간에 집중하여 실존적 자기를 자각하는 삶이며, 이러한 삶을 살아간다는 것은 곧 좋은 죽음을 맞이하고 있다는 것을 뜻한다(Lee, 2019).
웰다잉 관련 선행연구에서 초월성이 중요한 구성개념으로 다뤄져 왔는데 초월은 생사의 문제에 집착하지 않고 변하지 않는 절대적 가치를 추구하는 태도를 의미한다. 죽음을 넘어서는 더 큰 가치를 좇아 사는 삶은 우리가 죽음의 순간에 가까워졌을 때에도 평상심을 지키며 변화하는 현실을 수용하고 죽음을 의연하게 맞이할 수 있게 도와준다(Lee, 2019; Oh, 2008). 초월과 물질에 대한 집착은 공존할 수 없는데, 물질적 가치를 우선시하는 삶의 방식은 죽음의 질을 저하시킬 수 있다(Lee et al., 2014). 죽음에 대한 두려움을 초월하여 내적 평화를 유지하기 위해서는 삶의 우선순위를 물질적 조건의 향상이 아닌 죽음이 빼앗을 수 없는 절대적인 영적 가치의 획득에 두는 것이 필요하다(Oh, 2008; Yoo, 2008). 초월적 태도를 형성하는 데 있어 종교적 믿음이 도움이 될 수 있지만, 종교가 세속화된 현대 한국사회에서는 갱신된 종교의 역할이 필요하며, 종교를 떠나 명상과 같은 영적 훈련을 통해 내적 자기 확신을 갖는 것이 웰다잉을 실현하는데 도움을 줄 수 있다(Yoo, 2008).
행동적 차원의 웰다잉은 고통 없이 편안하게 삶을 마무리할 수 있도록 생애 말기 돌봄에 대하여 사전에 의사를 결정하고, 생애 말기 계획과 죽음에 대한 가치관을 가족과 공유하는 것을 말한다. 생애 말기에 관한 사전의사결정은 웰다잉의 핵심 요소로 여러 연구에서 강조되고 있다. 특히 서양문화권에 비해 복잡하고 다양한 한국의 상 제례 문화로 인해 남아있는 가족에게 부담을 주지 않기 위한 바람으로 실질적으로 죽음을 준비하는 것이 한국인에게 주는 의미는 크다(Jeon et al., 2018; Shim, 2012). 구체적인 죽음준비를 위해 생애 말기 계획을 세우는 것이 필요한데, 이는 의식이 명료할 때 자신이 희망하는 임종방식을 결정하는 것으로서 사전연명의료의향서나 장례유형(매장, 화장 등) 및 장례식, 사후 제사 문제, 장기기증 등에 관한 유언장을 작성하는 것을 포함한다(Choi et al., 2019; Jeon et al., 2018; Kim, 2011).
웰다잉을 실현하기 위해서는 가족 등 중요한 타인과 생애 말기 계획과 죽음에 대한 가치관을 공유하는 것이 필요하다. 한국사회에서 웰다잉은 개인만의 일이 아닌 가족 전체가 관여되는 개념이다(Yoo, 2008). 전국 성인 1,000명을 대상으로 한 웰다잉 인식 조사에 따르면, 다른 사람에게 부담을 주지 않고, 가족 등 중요한 타인과 함께 있는 것이 웰다잉의 가장 중요한 요소였으며, 이를 실현하기 위한 실천적 전략의 하나가 가족과 아름다운 마무리에 대해 자주 대화하는 것이었다(Lee et al., 2013). 남아있는 가족에게 부담을 주지 않고 편안한 죽음을 맞기 위해서는 당사자뿐 아니라 가족이 함께 죽음을 올바르게 인식하고, 수용할 수 있어야 한다(Yoo, 2008). 특히 노인의 죽음준비는 가족의 영향을 직접적으로 받기 때문에(Jeon et al., 2018), 죽음과 관련된 자기결정이 이행되기 위해서는 평소 가족 또는 의미 있는 타인과 생애 말기 계획과 죽음에 관한 대화를 자연스럽게 나누며 공유된 가치를 갖는 것이 필요하다.
2. 개념의 결정적 속성
다양한 개념 활용 사례를 검토한 결과 반복적으로 나타나는 웰다잉의 결정적 속성은 (가) 죽음성찰, (나) 죽음수용, (다) 의미부여, (라) 초월, (마) 사전의사결정, (바) 가족 간 가치공유였다. 이 속성은 인지적 차원(죽음성찰), 정의적 차원(죽음수용, 의미부여, 초월), 행동적 차원(사전의사결정, 가족 간 가치공유)으로 구분할 수 있다.
3. 모델 사례
56세 여성 A는 최근 친구의 죽음 이후 자신도 죽음을 피해갈 수 없는 존재임을 생각하게 되었다. 그러던 어느 날, A는 사전연명의료의향서를 홍보하는 라디오 광고를 듣게 되었다. A는 가까운 등록기관에 가서 상담사에게 사전연명의료의향서에 관한 자세한 설명을 듣고 집에 왔다. A는 사전연명의료의향서를 작성하면 괜히 곧 죽을 것만 같은 생각이 들어 결정을 하기 망설여졌다. A는 죽음을 어떻게 맞이할 것인가에 대한 책과 동영상을 찾아 보며 죽음은 끝이 아니라 삶의 자연스러운 과정이라는 사실을 서서히 받아들이게 되었다(가, 나). A는 남편과 딸에게 자신이 원하는 마지막 모습에 대해 이야기하며 무의미한 연명의료는 받지 않겠다고 말했고, 가족들은 이런 선택을 존중해주기로 했다(마, 바). A는 다시 사전연명의료의향서 등록기관을 방문하여 서류를 작성하였다(마). A는 여전히 죽음을 떠올리면 슬프지만, 죽음을 생각하는 것이 오히려 지금 삶의 순간이 얼마나 소중한 지 알게 해주는 기회가 될 수 있다는 생각이 들었다. A는 현재의 삶을 감사하게 여기며 긍정적으로 생각하고자 노력했다(다). 전에 A는 쇼핑에 집착하며 스트레스를 풀었었는데, 요즘은 매일 아침 명상을 통해 자신을 되돌아보고 마음의 평화를 유지하려 노력한다(라).
위 사례는 웰다잉의 결정적 속성이 모두 포함된 모델사례이다.
4. 부가 사례
올해 80세 노인 B는 요즘 복지관에서 죽음준비교육을 수강하며 정기적으로 죽음을 생각하는 시간을 갖는다(가). 어느 날, 강사가 사전연명의료의향서에 대해 소개하는데 B는 이러한 준비가 불필요하다고 생각했다. 독실한 기독교 신자인 B는 평소 자신은 살만큼 살았고 죽으면 더 좋은 하늘나라에 가는 것이니 언제 죽어도 여한이 없다고 생각하던 사람이었다(나, 라). B는 그저 남은 시간 동안 교회 봉사활동을 하면서 누군가에게 도움을 주고 조금이라도 의미 있게 살다 떠나고 싶었다(다). 어느 날, B는 교회 식당봉사를 마치고 집에 가던 도중 넘어져 고관절이 골절되는 사고를 겪었다. 다행히 수술은 잘 마쳤지만 수술 후 합병증으로 폐렴이 왔다. 항생제 치료에 잘 반응하지 않았고 급기야 패혈증이 오고 인공호흡기를 끼게 되었다. 의사는 B의 가족들에게 상황을 설명하였다. 어머니의 마지막을 결정해야 한다는 것은 자식들에게 큰 부담이 되었다. 첫째 아들은 어머니 마지막 가시는 길 편안히 보내 드리자며 심폐소생술금지동의서에 서명하려 했지만 딸은 끝까지 해보는 데까지 하는 것이 자식 된 도리라며 반대하였다. 결국 장남의 뜻대로 심폐소생술금지동의서에 동의하는데 합의하였고, 이틀 뒤 B는 심정지가 발생하여 사망하였다. 아들은 자신이 어머니를 죽였다는 죄책감에 괴로워했다.
위 사례는 웰다잉의 결정적 속성 중 죽음성찰, 죽음수용, 의미부여, 초월은 있으나 사전의사결정, 가족 간 가치공유가 없는 웰다잉의 경계사례이다.
45세 남성 C는 최근 폐암 말기 판정을 받았다. 평소 남편의 건강을 걱정하며 금연을 권유하는 아내의 의견을 무시한 채 하루에 1갑씩 꼬박꼬박 담배를 피웠던 그였다. 의사는 호스피스를 권유하였으나, C는 적극적인 항암치료를 받길 원했다. 며칠 후 C의 바람대로 항암치료는 시작되었지만, 항암제 부작용으로 구토 증상이 심하게 나타나 힘들어했다. 항암제 투약에도 불구하고 C의 상태는 점점 악화되었고, C는 신세한탄을 하며 무기력한 나날을 보냈다. 아내는 의료진과 상담 후, 남편에게 이제 그만 치료를 멈추고 호스피스 기관에 가서 가족들과 함께 편안하게 남은 시간을 보내자고 조심스레 이야기를 꺼내었다. 그러나 자신이 죽는다는 사실을 인정하기 힘들었던 C는 아내에게 오히려 호통을 쳤고, 분노의 감정을 아내에게 투사했다. 어느 날, 아내가 잠시 자리를 비운 사이 C는 항암제 투약 중 급작스런 쇼크로 심정지가 왔고 심폐소생술을 했지만 결국 사망하였다. C는 그렇게 병원에서 홀로 쓸쓸히 죽음을 맞이했다.
위 사례는 웰다잉의 결정적 속성이 모두 포함되지 않은 반대사례이다.
5. 선행요인 및 결과
선행요인은 개념이 발생하기 전에 일어나는 사건이다(Walker & Avant, 2011). 본 연구에서 확인된 웰다잉의 선행요인은 자신의 죽음을 생각하게 되는 계기, 품위 있는 죽음에 대한 소망, 한국의 죽음문화였다. 죽음을 생각하게 되는 계기는 가족 등 주변인의 죽음, 건강상태의 변화 등의 사건을 말한다(Kim, 2011; Lee & Chung, 2019; Lim et al., 2019). 품위 있는 죽음에 대한 소망은 인간답게 존엄을 지키며 삶을 마무리하고 싶다는 개인의 바람을 말하며(Jung, 2017), 한국의 죽음문화는 죽음과 관련된 우리 사회의 국가 정책, 의료적, 법적 제도, 죽음과 관련한 대중의 문화적 신념을 의미한다(Jeon et al., 2018; Lee et al., 2013; Yoo, 2008).
한편, 결과는 개념의 발생 이후 나타나는 사건이다(Walker & Avant, 2011). 본 연구에서 웰다잉의 결과는 존엄한 죽음, 당사자와 가족의 행복, 삶과 죽음의 질 향상으로 확인되었다. 존엄한 죽음은 삶의 마지막 순간에 두려움과 후회가 없으며 편안하고 자연스럽게 맞이하는 품위 있는 죽음을 의미한다(Shin, 2017). 웰다잉은 당사자뿐 아니라 남아있는 가족에게도 죽음과 관련된 심리적, 물리적 부담을 경감시켜 삶의 만족감과 행복을 증진시킨다(Yoo, 2008). 이를 통해 삶의 질 뿐 아니라 죽음의 질적 수준도 향상된다(Choi et al., 2019; Lee et al., 2014; Lim et al., 2019; Yoo, 2008)(Figure 1).
Antecedents, attributes, and consequences of well-dying in Korean society.
6. 경험적 준거
경험적 준거는 실제 현장에서 개념의 존재를 확인하기 위해 관찰 가능한 지표를 말한다(Walker & Avant, 2011). 본 연구에서 도출된 속성을 모두 반영하는 웰다잉 측정도구는 없었다. 선행연구에서 웰다잉을 측정하기 위해 사용된 도구로 Schwartz, Mazor, Rogers, Ma와 Reed (2003)의 좋은 죽음 측정도구(Concept of a Good Death measure)와 Choi 등(2019)의 웰다잉 인식 측정도구가 있으나 이 도구들은 통증 조절, 임종환경 등 좋은 죽음을 구성하는 요소들에 관해 중요도를 평가하는 문항들로 구성되어 있다. 즉, 이 도구들은 좋은 죽음 모습에 관한 개인의 선호를 파악하는 것으로 본 연구에서 확인한 웰다잉의 개념과 거리가 있다.
한편, Kim (2011)은 국내외 질적, 양적연구를 토대로 웰다잉 측정 문항을 개발하였는데 이 도구는 죽음교육의 필요성, 죽음준비, 죽음수용태도, 죽음불안, 죽음대처, 사후 준비(장례유형 및 제사)의 요인으로 구성되어 있다. 그러나 이 도구는 본 연구에서 확인된 웰다잉의 속성 중 의미부여와 초월을 포함하고 있지 않다.
웰다잉 개념을 측정하기 위해 선행연구에서 사용된 도구와 개념의 활용사례를 종합하여 확인한 경험적 준거는 다음과 같다(Table 1).
- • 죽음성찰: 죽음에 대한 지식 습득에 대한 흥미, 죽음준비 필요성에 대한 인식, 죽음을 사고하는 데 할애하는 시간
- • 죽음수용: 죽음에 대한 관점, 죽음과 관련한 정서적 반응
- • 의미부여: 긍정적 사고, 현재의 삶에 집중하는 태도
- • 초월: 삶의 우선순위(물질적 가치 대 정신적 가치), 내적 평화, 존재론적 자기확신
- • 사전의사결정: 생애 말기 계획(사전연명의료의향서, 사전장례의향서 등)
- • 가족 간 가치공유: 가족 간 생애 말기 계획의 공유, 가족과의 죽음 관련 대화
Empirical Indicators of Well-dying
7. 이론적 정의
연구결과에서 도출된 속성을 근거로 개념의 이론적 정의를 내리면 다음과 같다. 한국사회의 웰다잉이란 죽음에 대한 성찰을 통해 죽음을 막연히 두려워하지 않고 삶의 일부로 받아들이며 생사를 초월하는 가치를 좇아 현재의 삶을 의미 있게 살고, 죽음과 관련된 결정을 가족과 공유하여 가족에게 부담을 주지 않으면서 존엄하게 죽음을 맞이하기 위한 전 생애에 걸친 능동적인 죽음준비 과정을 말한다.
논의
본 연구는 존엄한 삶의 마무리를 위해 웰다잉에 대한 사회적 관심이 고조되고 있는 가운데, 여러 분야에서 다양한 의미로 사용되는 웰다잉 개념에 대한 명확한 분석이 필요하다는 문제의식에서 시작되었다.
본 연구에서 한국사회의 웰다잉은 전 생애에 걸친 능동적인 죽음준비 과정이며 ‘죽음성찰, 죽음수용, 의미부여, 초월, 사전의사결정, 가족 간 가치공유’라는 6가지 속성으로 구성되는 개념임을 확인하였다. 이 결과는 죽음준비가 환자와 의료진 간의 촉진적 의사소통에 기반하여 환자가 자신이 곧 죽을 것임을 고지 받고, 생애 말기 의사결정에 참여하며 결국 죽음을 수용하게 되는 과정이라고 한 McLeod-Sordjan (2014)의 연구와 일치하는 부분도 있지만 뚜렷이 구별되는 점이 있다. 생애 말기의 죽음준비에 대해 분석한 McLeod-Sordjan (2014)의 연구와 달리 본 연구는 전 생애 과정에서의 죽음준비로서 웰다잉을 분석하였기 때문에 ‘사전의사결정, 죽음수용’과 같은 죽음에 직접적으로 관련된 속성뿐 아니라 ‘의미부여, 초월’과 같이 죽음을 대하는 삶의 태도가 해당 개념을 구성하는 중요한 속성으로 포함되었다. 본 연구는 웰다잉을 생애 말기 발생하는 사건 또는 결과로 바라보는 관점에서 벗어나, 생애 전반에 걸친 죽음준비 과정으로 접근하였다는 점에서 기존 연구와 차별화 된다.
본 연구결과를 통해 웰다잉은 좋은 죽음과 중첩되면서도 구별되는 속성이 있음을 확인할 수 있었다. 좋은 죽음은 임종과정 또는 죽음이라는 결과에 대한 주관적 기대를 포괄하는 개념으로, 본 연구에서 웰다잉이란 단어를 혼용한 좋은 죽음 관련 연구들은 주로 어떠한 죽음이 좋은 죽음이라 생각하는 지에 관한 인식적 측면을 다뤘다(Lee & Chung, 2019; Shim, 2012). 최근 체계적 문헌 연구에 따르면, 좋은 죽음은 생애 말기 명확한 의사결정을 바탕으로 전인적 인간으로 대우받으며 죽음에 대한 준비를 하고, 고통 없이 사랑하는 사람과 친밀감을 느끼며 마지막 순간까지 타인에게 기여할 수 있는 죽음을 말한다(Krikorian, Maldonado, & Pastrana, 2020). 이처럼 좋은 죽음은 생애 말기 인간의 존엄성이 보장되기 바라며, 죽음준비를 위한 의사결정을 주요 속성으로 포함한다는 점에서 웰다잉 개념과 유사하다. 그러나 좋은 죽음이 생애 말기 신체, 정서, 사회 기능에 대한 개인의 기대와 같이 인식적 차원에서 죽음에 접근하는 것에 비해, 웰다잉은 인식적 접근만으로는 실현하기 어려운 존엄한 죽음을 위해 개인이 적극적으로 취해야 할 삶의 태도와 행동적 차원에서 죽음에 접근한다는 점에서 구별된다. 즉, 웰다잉은 자신이 원하는 죽음에 대한 기대보다 현재를 충실히 살아가며 죽음을 맞이하는 방식 또는 과정에 초점을 둔다. 또한 웰다잉은 잘 죽어가기 위한 준비뿐 아니라 죽음을 통해 잘 살아가기 위한 삶의 태도를 재정비하고 실행하는, 삶과 죽음의 과정을 균형 있게 다루는 개념이라 할 수 있다. 죽음을 터부시하는 우리나라에서 존엄한 죽음에 대한 막연한 기대가 아닌 실천적 함의를 담은 웰다잉은 죽음을 대하는 수동적, 부정적 인식을 전환하여 능동적, 긍정적 행동을 유도할 수 있다는 점에서 좋은 죽음과 개념을 구분하는 것이 필요하다고 생각된다.
한편, 한국사회의 웰다잉을 규정하는 속성으로 ‘사전의사결정’과 ‘가족 간 가치공유’가 함께 도출된 것은 동서양의 문화가 공존하고 있는 현대 한국사회에서 가족중심적 가치관에 기반한 합리적, 적극적 의미의 웰다잉이 수용되고 있다고 한 Shim (2011)의 연구와 맥락을 같이 하고 있다. 서양문화권에서는 좋은 죽음을 위해 독립성과 자율성이 보장되는 것을 강조하지만, 동양문화권에서는 가족과 좋은 관계를 유지하거나 가족에게 부담을 주지 않는 것을 더 중요시한다(Krikorian et al., 2020). 죽음에 대한 자율적 결정은 한국인에게는 다소 생소한 서구적 개념이지만, 그럼에도 불구하고 한국사회에서 죽음준비가 수긍되고 있는 이유는 죽음준비의 주요한 목적이 가족을 비롯한 다른 사람들에게 피해나 부담을 주지 않기 위함이기 때문이라고 판단된다. 한국사회에서는 죽음의 전 과정에 가족이 깊숙하게 관여하기에(Yoo, 2008), 한국의 문화적 맥락 속에는 죽음에 대한 자기결정이 자율적 판단에 의한 결정이 아닌, 가족의 의견과 관계를 고려한 가족공유적 의사결정이라 할 수 있다. 따라서 우리나라에서 웰다잉 인식과 실천을 높이기 위해서는 웰다잉 교육이나 정책을 운영할 때 가족도 대상자로 포함시키거나 가족의 참여를 적극 권장할 필요가 있다. 더 나아가 최근 변화하고 있는 가족형태를 고려할 때 1인 가구의 사회적 관계망을 고려한 웰다잉 실현 방안도 모색할 필요가 있다고 생각한다.
본 연구는 개념의 다양한 활용을 파악하기 위해 간호학 또는 의학 문헌으로 제한하지 않고 인문, 예술, 체육 등 여러 학문 분야의 연구 논문을 수집하여 검토하였다. 그러나 학술지에 발간된 논문만을 분석 대상으로 하였기 때문에 개념의 이론적 측면만을 다뤘다는 제한이 있다. 추후 본 연구에서 도출된 해당 개념의 속성이 실제 현장의 상황을 반영하는지에 대한 추가적인 연구가 필요하다. 또한 웰다잉과 같이 죽음과 관련된 주제는 시대에 따라 변화할 수 있는 개념이므로 추후 해당 개념을 교육, 연구, 실무에 활용할 경우 주의해서 사용할 필요가 있다.
결론
본 연구는 여러 학문분야에서 활발하게 사용하고 있지만 개념에 대한 합의 없이 혼재되어 있던 웰다잉 개념의 속성과 정의를 명확히 하였다는 의의가 있다. 이는 개념 사용의 통일화를 이끌어 웰다잉 관련 정책수립을 비롯하여 연구, 교육, 실무현장에서 효과적인 의사소통을 가능하게 할 것이다. 본 연구결과를 바탕으로 한국사회의 웰다잉 개념을 측정할 수 있는 도구 및 교육 프로그램을 개발할 것을 제언한다.
CONFLICTS OF INTEREST
The authors declared no conflicts of interest.
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